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Aspanogi, cuidando al cuidador

ZER DA ASPANOGI

Conocí a Conchi en el aniversario de Pintxo Koop.

La voz se le quebraba dando las gracias por la ayuda recibida a la asociación a la que pertenece.

Os la presento y que nos cuente un poquito más.

Hola Conchi, que es Apanogi?
ASPANOGI es una asociación sin ánimo de lucro de Padres de Niños Oncológicos de Guipúzcoa fundada en 1996 cuya acción social comenzó en 1998 gracias a la iniciativa de 4 familias afectadas.

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Cuantas personas componéis la asociación?
ASPANOGI la componen 140 familias afectadas y 65 socios colaboradores.

Cuál es la misión principal de la asociación?
Su misión consiste en mejorar la calidad de vida del niño afectado de cáncer y de su familia y atender sus necesidades desde el momento en que se diagnostica la enfermedad.

Gracias al esfuerzo de las familias, los profesionales, los voluntarios y las entidades colaboradoras, Aspanogi ha conseguido mejoras significativas en la atención de los niños con cáncer.

Manosunidas

Como surgió Aspanogi?
Aspanogi se creó ante la necesidad de “cuidar al cuidador”, me explico:
El tratamiento de la enfermedad exige el ingreso en un centro hospitalario, en el caso de Guipúzcoa el Hospital de referencia es el Hospital Donostia.
En una habitación individual el niño o adolescente permanece ingresado junto a su cuidador, generalmente el padre o la madre que se van turnando para ocuparse de otros quehaceres importantes (cuidado de otros hijos, ir a trabajar etc.).

El menor depende en todo momento de la compañía de su cuidador. La atención de esta persona se centra completamente en el hijo enfermo por lo que descuida otros aspectos como su alimentación y su descanso. Además el proceso de la enfermedad provoca un gasto extra en desplazamientos al hospital, dietas, etc.

Cómo ayuda asociación a estas familias?
Además de por supuesto la ayuda psicológica fundamental en estos casos Aspanogi desde 2009 facilita un vale de comida para el cuidador e incluso se acordó con la cafetería del hospital que se subieran la comida diaria a la propia habitación para que el menor siga acompañado en todo momento. La asociación corre con los gastos de dichos vales además en los gastos de los desplazamientos etc.
Pero la Aspanogi ha dado un paso más ya que gracias al Ayuntamiento, que nos ha cedido un piso en el barrio de Morlans, y a distintas asociaciones como Pintxo Koop, que nos ha donado 5000€ para acondicionarlo, las familias de fuera de San Sebastián que tengan un menor ingresado podrán contar con un lugar donde poder descansar, asearse y entablar relaciones con familias en su misma situación y con los propios psicólogos.

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(Presentación de Aspanogi por Pintxo Koop)

La procedencia de las familias es básicamente de la provincia de Guipúzcoa  aunque por cercanía o por derivación en Aspanogi hemos tenido casos de Vizcaya ( Ermua, Ondarroa ) y de Navarra ( Leitza, Lesaka..)
Al año son aproximadamente 25 familias pero la previsión se ampliará los próximos años con los trasplantes de médula a menores que hasta ahora se hacían en Madrid y Barcelona.

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Donde podemos encontraros?
ASPANOGI, tiene su sede en el edificio Txara 1 en Pº Zarategi, nº 100 del barrio de Intxaurrondo, local cedido por la Diputación Foral de Guipúzcoa, y también en el hospital Donostia en la cuarta planta del materno infantil frente a la Ciber-aula, nuestros teléfonos de contacto son             943245620  ó  656755221 y nuestra web ASPANOGI.ORG

Gracias Conchi por contagiarnos la emoción y las ganas de seguir adelante.

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